Artikkeli on julkaistu alun perin Amnesty-lehden numerossa 2/2015.

On tavallista, että vammaisen ihmisen elämässä pyörii ihmisjoukko, joka tekee päätöksiä hänen elämästään. Suomessa ja monessa muussa maassa tässä joukossa on yleensä pääosin erilaisia ammattilaisia, joiden ammattitaitoon on totuttu luottamaan. Fysioterapeutti kertoo oikeanlaisista asennoista ja apuvälineistä, ravitsemusterapeutti laatii oikeaoppisen ruokavalion ja niin edelleen. Joissain toisissa maissa tämä porukka on perhe tai muu vastaava lähiyhteisö.

Helposti käy niin, että nämä joukot puhuvat vammaisen ihmisen yli ja ohi niin, ettei hän lopulta saa päättää itse mistään. Eikä edes osaa, koska on niin tottunut siihen, että joku tietää aina paremmin. Ilmiö on niin kokonaisvaltainen, että osa vammaisista ihmisistä ei saa päättää edes siitä, milloin käy vessassa. Puhumattakaan siitä, että he voisivat valita asuinpaikkansa ja -kumppaninsa itse.

"On hankalaa tehdä omia päätöksiään, jos se johtaa siihen, ettei pääse vessaan."

Pahimmassa tapauksessa vammaisen ihmisen oma tahto rajoitetaan väkivalloin. Äärimmäisiä esimerkkejä tällaisista tapauksista ovat tilanteet, joissa välttämätön apu kielletään, koska vammainen on kehdannut ilmaista mielipiteensä. On hankalaa tehdä omia päätöksiään, jos se johtaa siihen, ettei pääse vessaan. Vammaisia ihmisiä on helppo kontrolloida, ja tämän kontrollin vuoksi heitä on helppo käyttää hyväksi.

Itsemääräämisoikeus on hyvän vammaispolitiikan kulmakivi – ja toisaalta suuri kompastuskivi. YK:n vammaisten oikeuksien sopimus, jota Suomi ei vieläkään ole ratifioinut, korostaa vammaisten omaa osallisuutta kaikilla tasoilla aina yksityiselämästä lainsäädäntöön asti. Silti vammaiset ihmiset pääsevät vain harvoin kattavasti vaikuttamaan omaan elämäänsä liittyviin päätöksiin, yhteiskunnallisista puhumattakaan.

Hyviä malleja osallisuuden edistämiseen on vaikka kuinka paljon: ne vain pitäisi tuoda laajemmin käytäntöön. Aina ei edes tarvita vaikeita malleja. Riittää, että vammaisen ihmisen elämän keskiöön asetetaan vammainen ihminen itse.

Kirjoittaja on vammaisten perus- ja ihmisoikeusjärjestö Kynnys ry:n puheenjohtaja.